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Mamá de bebé que requiere el medicamento más caro del mundo exige dialogar con ministra de Salud

Vanessa Ramírez, madre de Emiliano, bebé que requiere el medicamento más caro del mundo inició una huelga de hambre en Valdivia, región de Los Ríos, a modo de exigir respuesta de parte de las autoridades sanitarias.

Mamá del bebé que requiere el medicamento más caro del mundo, inició una huelga de hambre en Valdivia, región de Los Ríos, y espera que el Ministerio de Salud agilice la compra de la medicina.

Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda Ramírez, menor de apenas 4 meses de vida, requiere 2 medicamentos millonarios. Uno de ellos es Zolgensma, considerado el más caro del mundo por su costo aproximado de 1.600 millones de pesos y se debe administrar solo una vez en la vida, el segundo es el Risdiplam, cuyo valor bordea los 500 millones de pesos y debe ser administrado una vez al año, de por vida.

Ramírez detalló los beneficios de cada fármaco y cuánto cuesta cada uno de ellos.

“Zolgensma le proporciona a Emiliano el gen que al le falta y el otro que el Risdiplam, que es el que estamos peliando con el Estado, tiene un valor aproximadamo de 500 millones de pesos al año de por vida (…)”, indicó la madre de Emiliano.

Enfermedad de Emiliano y huelga de hambre de Vanessa

El bebé está diagnosticado con atrofia muscular espinal y según su madre, el medicamento de nombre Zolgensma debe ser administrado antes de los 6 meses y él está pronto a cumplir 5.

Debido a la urgencia y a la demora del sistema, es que Vanessa Ramírez decidió iniciar una huelga de hambre para exigir una respuesta de parte de la autoridad.

“Las instancias legales son muy largas, es muy tiempo perdido, considero. Ya se puso el recurso de protección para Emiliano, en la Corte de Apelación, pero me hablan de tres meses a un año y Emiliano necesita el tratamiento ahora”, señaló Vanesaa.

La familia de Emiliano empezó una campaña económica para conseguir el dinero necesario para adquirir los medicamentos. Sin embargo, aseguran que apenas llevan el 1% reunido.

Según expresó Vanessa Ramírez, ella no depondrá la huelga de hambre hasta lograr dialogar con la Ministra de SaludMaría Begoña Yarza.

Además, durante la jornada de hoy martes se espera que las autoridades se refieran a los requerimientos de Vanessa.

Fuente: BioBioChile.cl

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