No se ve físicamente, pero las personas que padecen asma grave ven afectadas su calidad de vida, su capacidad de trabajar y realizar sus proyectos. Su tipo de asma no responde a los medicamentos cubiertos en las Garantías Explícitas en Salud (GES), por lo que luchan para que sean incluidos en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto. Recientemente se creó la Fundación Chile Asma para visibilizar esta situación y educar sobre esta patología.
“Se me cayó el mundo cuando me dijeron que padecía asma severo crónico. He estado cuatro veces intubada, con respiración mecánica, tres veces por paro respiratorio y una por paro cardiaco, a causa de las crisis que me dan por asma. Lavarme el pelo o abrocharme los zapatos para nosotros es muy complejo”, señala Gloria Salinas, una persona de 35 años que fue diagnosticada con esta enfermedad. Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial del Asma, que se considera afecta a 235 millones de pacientes en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)1.
En Chile, “se estima que 10% de la población padece asma, aproximadamente un millón ochocientas mil personas. De ellas, 3% presentaría asma grave”, expresa la Dra. Patricia Fernández, médica especialista en enfermedades respiratorias del Instituto Nacional del Tórax.
De acuerdo con la OMS, el asma es una enfermedad crónica que se caracteriza por ataques recurrentes de falta de aire o disnea y sonidos al respirar o sibilancias, que varían en severidad y frecuencia de una persona a otra. Los síntomas pueden presentarse varias veces al día o a la semana, y en algunas personas se agravan durante la actividad física o por la noche1.
Específicamente, el asma severo es la forma de asma más grave y potencialmente mortal. La mayoría de las personas con asma pueden controlar bien sus síntomas con los medicamentos habituales, como un inhalador preventivo y un inhalador de alivio. Sin embargo, alguien con asma severo tiene dificultades para controlar sus síntomas, incluso con dosis altas de medicamentos inhalados.
Actualmente, los medicamentos para el asma están cubiertos en las Garantías Explícitas en Salud (GES), “con inhaladores de corticoides y broncodilatadores, pero para algunos pacientes con asma severo se requiere agregar otro tipo de medicamentos, llamados biológicos, que podrían cambiarles la vida, según la experiencia que tenemos en el Instituto Nacional del Tórax: de una persona que está totalmente invalidada, que camina muy lentamente, que no puede levantar peso, hacer aseo, salir, subir escaleras, andar en metro, a un paciente que puede trabajar y realizar sus actividades de forma casi normal. De la historia de vida de nuestros pacientes tratados con medicación biológica en el Instituto Nacional del Tórax, recuerdo aquel paciente de 30 años que casi no había tomado en brazos a su hijo de 6 años y ahora juega fútbol con él. Estamos trabajando para que estos medicamentos que son reconocidamente efectivos sean aprobados en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto”.
La lucha por respirar cada día
Claudia Fuentes es la presidenta de la Fundación Chile Asma, la cual se creó recientemente para visibilizar el asma severo en el país.
“Es una enfermedad muy limitante. No podía compartir los mismos gustos con mis amigos, como andar en bicicleta, ir al cerro o bailar. Me cuesta mucho caminar, dos cuadras es mucho para mí. Nosotros podemos ser personas productivas si el asma severo está bien diagnosticado y tratado”.
Por esta razón, actualmente se encuentran luchando para que los medicamentos para esta patología sean considerados en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, los cuales pueden costar “aproximadamente 1.100.000 pesos mensuales, cuando yo recibo una jubilación de 140 mil pesos. Yo necesito y quiero trabajar. Podemos ser un aporte, pero cuando no tengo el medicamento me cuesta hablar, hacer las actividades cotidianas como lavarme el pelo, acomodar la cama, caminar en un supermercado; la actividad se reduce a nada. Se nos agota el tiempo”.
Día Mundial del Asma: Un 74% de los pacientes que sufren de asma en Chile no tendrían un control adecuado de la enfermedad
Según los resultados arrojados por una encuesta realizada a través del sitio web Asma Zero, sólo un 26% de quienes respondieron podría tener un buen control del asma; un 32% podría tener un control insuficiente; y un 42% podría tener un control parcial.
El tema del Día Mundial del Asma de este año es “esclarecer los errores de concepto con respecto a esta enfermedad”. Este constituye un llamado a la acción para abordar los mitos y las falsas creencias en relación con el asma.
Entre los conceptos erróneos se pueden identificar que el asma es una enfermedad solo de la infancia; que los individuos dejarán de padecerla con la edad; que el asma es infecciosa; y que los pacientes con asma no deben hacer ejercicio.
De acuerdo con los datos recabados por la OMS, el asma bronquial es un problema de salud pública en todos los países independientemente de su nivel de desarrollo, sin embargo, la mayoría de las muertes se producen en aquellos países de ingresos medianos y bajos.
De este modo, con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad en la población general, de manera de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren asma, la Sociedad Chilena de Neumología Pediátrica (SOCHINEP) y AstraZeneca lanzaron a fines de 2020 la plataforma Asma Zero.
Esta plataforma ha permitido dar visibilidad a la enfermedad y aportar información de utilidad para los pacientes sobre los riesgos de la automedicación. En la página web www.asmazero.cl, se puede encontrar información avalada por instituciones especializadas y médicos expertos. En esta se puede encontrar materiales educativos útiles para los pacientes y a su vez se puede realizar una evaluación del grado de control de asma utilizando una herramienta desarrollada por GINA (Global Initiative for Asthma).
De esta manera, y aunque la herramienta no representa un diagnóstico médico, “permite saber si el asma del paciente está bien o mal controlado, lo que nos posibilita inferir si su tratamiento está siendo efectivo o no. Esto es muy importante ya que un alto porcentaje de los pacientes con asma en Chile no tienen un control adecuado de su enfermedad, lo que aumenta el riesgo de tener una mala evolución, de sufrir una crisis severa y de tener una mala calidad de vida”, explicó la Dra. Ana María Herrera, Pediatra Broncopulmonar y Presidenta de la Sociedad Chilena de Neumología Pediátrica.
Este año particularmente y con motivo del Día Mundial del Asma, se inició la campaña “Chequea tu Asma” que invita a los pacientes a usar el cuestionario online desarrollado por GINA, el que hasta hoy ha sido contestado en más de 2.000 ocasiones.
Según los resultados arrojados por la encuesta realizada a través del sitio web Asma Zero, sólo un 26% de los pacientes tendría un buen control del asma; un 32% tendría un control insuficiente; y un 42% podría tener un control parcial. Los resultados del recopilados por el sitio web www.asmazero.cl coinciden con los publicados por un estudio de la Revista Respiratoria Europea, donde se indica que solo un 23% de los pacientes con asma está totalmente controlado.
Por su parte, Agustina Elizalde, directora médica para el cono sur de AstraZeneca, comentó que “la prevalencia de asma en Chile en el grupo de 6 a 7 años es de un 17,9% y en el grupo de 13 a 14 años de 15,5%. Si bien el asma no se puede curar, se puede manejar con tratamientos adecuados, y para eso es clave contar con un seguimiento en cada estación del año por un médico”.
Los tratamientos para el asma son variados y dependen del nivel de la afección. El tratamiento debe ser siempre indicado por el médico, evitando a toda costa la automedicación ya que esto puede llevar a un mal control de la enfermedad.
Fuente: Bio Bio Chile
