El tercer recurso de protección a favor de un menor con atrofia muscular espinal fue presentado ante la Corte de Apelaciones de Concepción, demandando que se obligue a la Dirección de Previsión de Carabineros de Chile (Dipreca) a entregar el medicamento para el tratamiento de esta rara enfermedad que afecta a 160 menores a nivel nacional, 17 de ellos en el Bío Bío.
Es el caso de Felipe, de siete años, quien está afiliado a esta institución de salud, que ha negado el financiamiento del tratamiento para el diagnóstico entregado por médicos cuando el niño tenía apenas un año.
Según explicó la madre del paciente, Gloria Andrade, ante la progresión de la enfermedad, y la urgente necesidad del medicamento, es que buscó ayuda parlamentaria para recurrir a tribunales.
Fueron los diputados Manuel Monsalve y Jaime Tohá quienes pidieron al Colegio de Abogados de Concepción presentar la acción legal.
El presidente de la orden, Marcelo Parodi, precisó que el derecho a la vida está garantizado, motivo por el cual apoyaron la medida, teniendo en cuenta que financiar el medicamento Spinraza -considerado por mucho como el más caro del mundo- cuesta 500 millones de pesos por el primer año y 250 millones a partir del segundo.
Debido a que Chile cuenta con decenas de afectados por esta enfermedad, la necesidad del tratamiento se buscará a través de una Ley, según adelantó Tohá, proponiendo que la atrofia muscular espinal sea calificada como una enfermedad rara.
Sin embargo, de los dos recursos presentados ya en Concepción, el primero fue rechazado por el tribunal de alzada, argumentando que según el Ministerio de Salud no está comprobada la eficacia del Spinraza para el tratamiento del mal.
No obstante lo anterior, en dos casos -en Punta Arenas y San Miguel- la Justicia si acogió los recursos, ordenándose a Fonasa la compra del fármaco.
Fuente: Bio Bio
